«На адаптивной физкультуре он сам придумывал новые упражнения»

История 10-классника Никиты, которые долго жил в омском детском хосписе «Дом радужного детства»

В некоторых деревнях Омской области нет даже аптеки, нет возможности на месте взять анализы и провести обследование, нет в достаточном количестве расходных материалов. Родителям неизлечимо больных детей приходится закупать их за свой счет в областном центре. В таких семьях говорят, что у них есть все что нужно. Но обычно это не так. Просто люди не хотят быть в тягость другим, поэтому не жалуются. Выездная паллиативная служба центра «Радуга» становится для них единственной опорой.

«Бабушка, переложи мне руку», — и бабушка перекладывает Никите его собственную руку повыше, чтобы было удобнее. Таким Никита приехал в «Дом радужного детства» в 2019 году, на коляске. Он не просто не ходил, но и едва шевелил руками и ногами. Конечности тонкие и слабые — кожа да кости.

История знакомства Никиты и «Радуги» началась гораздо раньше того самого 2019 года — в 2015 году. Тогда врачи в больнице в очередной раз развели руками: «Ну что вы пришли? Мы ничего не можем сделать. И ложиться в больницу не имеет смысла».

О «Радуге» семья Никиты тогда узнала случайно — подсказала такая же посетительница больницы. Когда бабушка звонила в «Радугу», она не ждала чуда. Она спрашивала, что можно сделать, чтобы жизнь ее внука просто была легче, интереснее, полнее. Так началась совместная история Никиты и «Радуги», длящаяся вот уже семь лет.

На благотворительные средства, собранные «Радугой», удалось осуществить одно из самых заветных желаний Никиты — посетить Москву и побывать в московском планетарии — одном из самых больших в мире.

Потом был исследовательский институт в Москве. В нем занимались лечением предполагаемого заболевания Никиты. Предполагаемого, потому что до сих пор точно известно одно — это генетика. Тогда в институте диагноз так и не поставили. Впереди было много анализов.

Чтобы поверить в себя, в то, что он способен на большее, Никите потребовалось время. Сейчас команда хосписа вспоминает Никиту с теплотой и, пожалуй, восхищением: «На адаптивной физкультуре он не только выполнял все упражнения, но и сам придумывал новые!»

Уезжал Никита самостоятельно, руками поворачивая колеса собственной коляски. И никакого больше «Бабушка, переложи». Но для этого потребовалось много работы и еще больше осознанности. Дома в его комнате даже пришлось менять напольное покрытие. Никите так понравилось иметь возможность передвигаться самому, пусть даже на коляске, что пол быстро испортился.

До сих пор Никита находится под патронажем «Радуги». Эпидемиологическая ситуация сорвала множество его планов. Например, точный генетический анализ до сих пор не получен, но Никита снова и снова доказывает, что он куда сильнее, чем о нем думают.

Сейчас состояние Никиты удается поддерживать стабильным. Постоянные занятия лечебной физкультурой и массаж позволяют ему оставаться энергичным и деятельным. Никита учится в 10 классе. Особенно любит математику. Очень много читает. У него очень тяжелое, неизлечимое заболевание, он сам едва держит голову, но, несмотря на это, ободряет и поддерживает маму. У мамы такое же генетическое заболевание, она долго находится под наблюдением врачей и состояние нестабильное — в последнее время оно ухудшилось. Никита не просто живет, он остается опорой и поддержкой для тех, кому он нужен.

Выездная служба омского хосписа «Дом радужного детства» оказывает помощь тяжелобольным детям Омска и Омской области. Сейчас под патронажем службы находятся более 600 детей. Специалисты следят за их состоянием и обеспечивают необходимыми вещами — подгузниками, пеленками, зондами, медицинской аппаратурой, колясками, спецпитанием и другим.

Чтобы помочь «Дому радужного детства», достаточно отправить СМС-сообщение на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования, например «РАДУГА 300».

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» проверен благотворительным проектом +1Люди. Ежедневно команда проекта проверяет и добавляет в справочник новые НКО, волонтерские организации и городские сообщества, чтобы пользователи проекта взаимодействовали только с надежными организациями. На сайте проекта можно почитать статьи о том, как живут люди в самых разных уголках России, и узнать, как благотворительные организации помогают решать важные социальные проблемы.

Помочь центру «Радуга» можно по ссылке

Ранее +1Платформа рассказывала, как хореограф Иляна Зеленина стала инструктором по дайвингу для людей с инвалидностью. В процессе тренировок Иляна имитировала, что у нее отсутствуют ноги, чтобы лучше понимать своих студентов, а одна из ее учениц погрузилась в бассейн с акулами.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.

Фотографии: Taylor Heery / Unsplash

Читайте также